14歲:我的家族;
15歲:忍受病魔;
16歲:苦惱開始;
17歲:已經不能唱歌;
18歲:真相大白;
19歲:或許已無可救藥;
20歲:不想輸給疾病;
21歲:醫生,我可以
結婚嗎?

一公升的眼淚的目錄,所謂生命中不能承受之痛,這是最好的解釋。

上世紀70年代末的
名古屋,正是中學三年級的暑假,15歲的少女木藤亞也患上一種怪病,但四肢無力、行走困難的她仍毅然決定升入高中繼續學業

不久,怪病症狀愈發嚴重,為了不給同學好友增添更多麻煩,亞也終於同意轉至岡崎養護(殘疾人)學校。

特殊的學校、特殊的人生,可憐的少女直到畢業前夕方知自己患上絕症--脊髓小腦萎縮症(註)。不久,亞也癱瘓在床,徹底喪失行走能力。憑藉母愛的偉大力量和求生的強烈信念,她清醒的思維一直堅持到21歲,其後意識逐漸消失……1988年5月的某天,25歲的亞也永遠停止了呼吸。

《一公升的眼淚》最初由名古屋出版社於1986年出版,原本是由亞也三年養護學校生涯的日記集結成本出版。雖然當年也曾創下銷量26萬冊的驕人記錄,但隨著時間流逝,終於被讀者淡忘……

18年後,導演岡村力閒逛舊書屋時偶然購得此書,翻閱之餘,立即被書中情節感動,於是決定改編拍攝,目的是“以
電影的形式打動更多人”。
2004年10月,同名電影在亞也家鄉———名古屋首次公映,影壇隨即為之震撼。

2005年4月5日,
東京池袋上映《一公升的眼淚》全國公開版的當天,幻冬社出版的《生命的障礙———一公升的眼淚之母親手記》一書悄然出現在各大書店的新書架上。時光飛逝,歲月如梭,眼看愛女生命點滴消失的殘酷過程,想必大多數母親沒有機會體驗。因此,木藤潮香“有幸”以親身經歷告訴讀者———何謂生命中不能承受之痛。

4月17日,《一公升的眼淚》最終版堂堂登場,和當年不同的是,在幻冬社的再版書中,除完整收錄名古屋版的所有內容外,又新增亞也從18歲到21歲三年期間從未發表的日記,結合其本人生前病中寫作的
自傳加以改編,形成新作。

“這世界究竟是不是個墳場?我們究竟是不是還活著?”荒木經惟多年前無意中的一句牢騷話,如今被
日本乃至全世界的年輕人奉為經典。“我們為什麼而生存?”亞也臨終前最後的遺問同樣值得健在的所有世人深思。

從兩本講述死亡的殘酷讀物中,人們需要學會如何生存。
“我們為什麼而生存?”很經典的話,確只有到死亡來到時人們才會想起。

(註)
脊髓小腦萎縮症(Spinocerebellar ataxia, SCA)是一種家族顯性遺傳的神經
系統疾病,它是由於特殊的基因列異常導致小腦、脊髓和腦幹退化萎縮,臨床上出現的病症可分為十多種類型。由於小腦萎縮症和其他許多遺傳性神經退化疾病相似,因此臨床診斷常易混淆;正確的診斷及分型,不能光靠臨床的症狀,還應借助基因檢測。

小腦主管人體的平衡、協調和肌肉張力的調節,因此小腦一旦病變,患者即會出現失去平衡、運動失調的現象,甚至連語言清晰度
都會受到影響。

這類型疾病往往是在成年之後才發病,患者多半已成家立業,甚至生兒育女,對於自身、家庭及子女都造成相當大的衝擊。

由於脊髓小腦萎縮症的病患走路時,搖搖晃晃,需兩腳開開維持平衡,狀似企鵝,因此,又被稱為「企鵝家族」。

病患初期會出現肌肉僵硬、動作不靈活,無法做精確的動作,而且眼球轉動會有些許障礙。中期則會出現,走路搖搖晃晃,容易跌倒,上下樓梯有困難,說話口齒不清,喝水容易嗆到。到了晚期,病患生活往往無法自理,甚至連吞嚥都會有困難。

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